Malattie rare, la presidente della Commissione Affari Sociali incontra il Gruppo di Lavoro sui Farmaci Orfani

Di Marialucia Lorefice

Oggi ho incontrato i rappresentanti del #GruppodiLavorosuiFarmaciOrfani, che comprende 11 aziende farmaceutiche impegnate nella ricerca e nello sviluppo di farmaci dedicati alla cura di malattie rare e gravemente invalidanti.

In quest’occasione mi è stato consegnato il secondo Rapporto Annuale redatto dall’Osservatorio Farmaci Orfani (Ossfor), presentato oggi a Roma.

Il documento evidenzia che nel 2018 è stata autorizzata l’immissione in commercio per 9 nuovi farmaci, per un totale di 95 farmaci orfani commercializzati in Italia, con una significativa riduzione dei tempi di autorizzazione da parte dell’#Ema e di determina del prezzo di rimborso.

Negli ultimi anni sono aumentati i consumi e le percentuali di spesa di questi farmaci, indispensabili per curare alcune malattie per le quali non esistono alternative terapeutiche.

Il Gruppo di Lavoro ricevuto oggi ha sollevato alcune problematiche legate alla #governancefarmaceutica e al #payback ed ha auspicato per i prossimi anni un contesto legislativo stabile che dia solidità al

settore, così da poter rispondere a oltre 6000 #malattierare che ancora non hanno una vera e propria opportunità terapeutica.

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